2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。

2017年，患渐冻症的北大女博士娄滔引起了广大网友的关注，这位善良的女孩在清醒的时候曾经请身边的护士帮忙，口述了一份遗嘱。娄滔在遗嘱中表示，希望去世后能够捐献遗体，头部可留给医学做研究，希望医学能早日攻克这个难题，让那些因“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦，而其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用，剩余肉体火化后撒进长江。“能救命的部分尽管用”，娄滔的遗愿让人泪目。

在娄滔患病期间，因为花费巨大，朋友帮助她在轻松筹上发起了筹款，项目一经发布，亲戚朋友甚至是陌生人都纷纷支持转发，善款从四面八方汇集而来，有些是100元、200元，还有一些是5元甚至1元。而几乎所有捐款的人，娄滔的家人都在下面留言表示了感谢。从项目发布到结束，历时21天，共有10829人次的支持，筹集到55万元善款。

娄滔的事迹，引起了社会对于罕见疾病群体的巨大关注，唤醒了民众对于健康保障的关注。数据显示，我国目前3000多万贫困人口中，因病致贫、因病返贫的比例高达40%，尽管医疗技术的进步让疾病治愈率逐渐提高，但医疗费用也水涨船高，普通家庭出现重大疾病时往往捉襟见肘，不少家庭会选择在轻松筹这样的爱心平台上发起项目求助，希望通过社会众多爱心人士的支持可以渡过难关。

轻松筹成立于2014年，自成立起就将目标聚焦在公众健康保障领域，各功能板块均与百姓健康保障密切相关。由轻松筹开创的“大病救助”模式帮助超百万大病家庭解决医疗资金问题。但随着对医疗健康行业的深入了解，轻松筹发现仅仅是大病众筹仍不能满足用户对于健康保障的需求。以众筹和互助为基础，轻松筹于2016年12月推出了互联网保险销售平台——轻松e保，建立起涵盖事前事后的健康保障体系。

截至目前，轻松筹已拥有5.5亿注册用户，超过4.5亿独立付费用户，为超过160万个家庭筹集善款总额超过200亿。此次轻松筹组织员工进行冰桶挑战，目的是唤起更多爱心人士对“渐冻症”患者的关注，为需要关爱的罕见病群体送去更多的爱心和帮助，轻松筹作为国内最大的健康保障平台，也是国内最大的大病救助平台，一直助力爱心事业发展，用实际行动为更多人带去温暖和关爱。